Cohorte ARCA
Hospital del Mar ·
App clínica per al seguiment de nens amb asma, per a un estudi de l'Institut de Recerca Hospital del Mar.
- Salut
- Recerca clínica
Salut i recerca
Apps per a estudis clínics i seguiment de pacients
Dissenyem i desenvolupem les apps i els portals amb què els equips de recerca recullen dades dels participants i acompanyen els pacients. Ho hem fet per a l'Institut de Recerca Hospital del Mar i per a l'Hôpital Robert-Debré de París, amb el mateix equip petit i sènior del primer esbós al manteniment.
Què fem
Tot el que inclou
Qüestionaris que la gent respon
Qüestionaris de seguiment pensats perquè respondre no sigui una càrrega: en format conversa o d'una pregunta per pantalla, amb missatges que mantenen la participació.
Consentiment i accés dels participants
El consentiment informat es dona dins de l'app, i cada participant hi entra amb el codi que li dona l'equip, que aplica la configuració que li correspon.
Portal per a l'equip investigador
Un panell web per gestionar pacients, continguts i qüestionaris, i exportar les dades per a l'anàlisi.
Dades a la UE i seudonimitzades
Allotgem les dades en servidors de la UE, cada app recull només el que necessita l'estudi i les exportacions surten seudonimitzades.
Informació clara per al pacient
Comparadors, guies, glossaris i informes en PDF perquè el pacient entengui les opcions i en parli amb el seu equip mèdic.
Sense connexió i en diversos idiomes
Qüestionaris que es poden respondre sense cobertura, i apps en català, castellà, anglès o francès.
Com treballem
Del primer esbós a les mans de la gent
Partim de l'estudi
Una trucada amb l'equip investigador per entendre el protocol, els participants i les dades que cal recollir.
Proposta i prototip
Abast, calendari i pressupost; després, el prototip de les pantalles clau per validar-lo amb l'equip.
Desenvolupament i proves
Iteracions curtes amb versions de prova que l'equip del projecte pot instal·lar des del principi.
Publicació i seguiment
Publicació a les stores i manteniment mentre duri l'estudi.
Projectes relacionats
Alguns dels projectes que hem fet
La Teva Decisió
Hospital del Mar · AECC ·
App i portal perquè els pacients amb càncer de pròstata comparin els tractaments i decideixin amb el seu equip mèdic.
- Salut
- Decisió compartida
D2M
Hôpital Robert-Debré ·
App per calcular les parts de proteïna en dietes per a malalties hereditàries del metabolisme.
- Salut
- Nutrició
Preguntes freqüents
El que ens pregunten més sovint
Heu fet apps per a estudis amb pacients?
Sí. Per a l'Institut de Recerca Hospital del Mar hem fet Cohorte ARCA, el seguiment mensual d'una cohort d'infants i adolescents amb asma, i La Teva Decisió, una eina de decisió compartida en el càncer de pròstata, en un projecte finançat per l'AECC. Per a l'Hôpital Robert-Debré (AP-HP), D2M, una calculadora de dieta per a malalties metabòliques.
Com es protegeixen les dades dels participants?
Les dades s'allotgen en servidors de la UE. Cada participant entra amb un codi propi, l'app recull només el que necessita l'estudi i les dades s'exporten seudonimitzades.
Ens ajudeu amb el comitè d'ètica?
Sí. Preparem la documentació tècnica de l'app i del tractament de les dades que l'equip investigador ha de presentar al comitè d'ètica (CEIm).
Qui gestiona els qüestionaris i els continguts?
L'equip del projecte, des d'un portal web: dona d'alta pacients, edita continguts i qüestionaris i exporta les dades, sense dependre de nosaltres per a cada canvi.
L'app funciona sense connexió?
Sí. Els qüestionaris es poden respondre sense cobertura i s’envien quan el mòbil torna a tenir connexió.
Quant costa i quant es triga?
Depèn de l'abast: quants qüestionaris, si cal un portal per a l'equip i quines integracions. Després d'una trucada de 30 minuts et fem una proposta amb abast, calendari i pressupost, sense lletra petita.
Contacte
Tens un projecte en ment? Explica'ns-ho i et respondrem en menys de 24 hores.
- Ens escriusExplica'ns la idea, encara que sigui un esbós.
- Parlem 30 minutsUna trucada per entendre què necessites.
- Proposta claraAbast, terminis i pressupost, sense lletra petita.